Het ETUDE project is bijna afgerond én met trots vertelde Brodie McGhie-Fraser (PhD candidate), dat er 2 artikelen gepubliceerd zijn.
Eén over de oorspronkelijke ontwikkeling van de vragenlijst in Journal of Psychosomatic Research en de tweede over het kwantitatief testen in Journal of Clinical Epidemiology.
Wat is ETUDE?
ETUDE (Encompassing Training in Functional Disorders across Europe) geeft 15 beginnende onderzoekers een PhD-opleiding gedurende een periode van 3 jaar waarbij ze theorie en experimentele modellen vertalen naar producten en diensten die de zorg voor patiënten verbeteren. Het ETUDE-project waar De Bagagedrager aan meedoet gaat over de negatieve houding bij gezondheidszorg professionals (over het ontstaan ervan en interventies om het te verminderen). Het hoofddoel van dit project is het bestuderen en verminderen van de mate van stigmatisering van patiënten met SOLK door artsen (zowel huisartsen als specialisten). ETUDE omvat 15 verschillende projecten gericht op SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) die onderliggende mechanismen gaan identificeren, om zo de diagnose en behandeling te verbeteren en stigmatisering van patiënten met functionele stoornissen (FD) te verminderen. Het project is een samenwerking van 6 verschillende landen (Nederland, Duitsland, Engeland, Polen en Italië).
Publicatie onderzoek en validatie Stigmavragenlijst ALK
Hierbij een korte samenvatting, geschreven door Brodie McGhie-Fraser
Ontwikkeling van een vragenlijst om stigma te meten ten opzicht van mensen met aanhoudende lichamelijke klachten: (artikel Journal of Psychosomatic Research)
🔸 We weten dat mensen met aanhoudende lichamelijke klachten (ALK) stigmatiserende ervaringen hebben gemeld toen ze medische hulp zochten. We weten ook dat veel zorgverleners het moeilijk vinden om met mensen met ALK te werken. Hoewel er interventies worden ontwikkeld om stigma door zorgverleners te verminderen, is er een gebrek aan instrumenten om stigma te meten.
🔸 We hebben een vragenlijst ontwikkeld om stigma te meten. We noemden deze vragenlijst de “Persistent Somatic Symptom Stigma scale for Healthcare Professionals” (PSSS-HCP). We hebben de vragenlijst ontwikkeld door individuele items te ontwikkelen, de items te testen via cognitieve interviews en de resultaten te beoordelen.
🔸 Onze voorlopige versie van de PSSS-HCP bevatte 19 items voor verdere evaluatie.
Validatie van de stigmavragenlijst bij Britse zorgprofessionals: (artike Journal of Clinical Epidemiology)
🔸 We hebben onze vragenlijst (de PSSS-HCP) getest bij 121 zorgprofessionals in het Verenigd Koninkrijk om de meeteigenschappen ervan te evalueren. We hebben de validiteit, betrouwbaarheid en de factorstructuur van de PSSS-HCP getest.
🔸 De PSSS-HCP toonde voldoende interne consistentie (Cronbach’s a = 0,84) en voldoende test-retestbetrouwbaarheid, ICC = 0,97 (95% BI 0,94 tot 0,99, p < 0,001). De convergente validiteit was voldoende tussen de PSSS-HCP en een gerelateerde schaal die ‘positieve waardering’ meet (de Medical Condition Regard Scale), en we vonden geen invloed van sociale wenselijkheidsbias. Er werd een structuur met drie factoren geïdentificeerd (we noemden deze factoren ‘othering’, ‘uneasiness in interaction’ en ‘non-disclosure’).
🔸 We concludeerden dat de PSSS-HCP voldoende validiteit en betrouwbaarheid heeft en kan worden gebruikt om stigma te meten door zorgverleners in de gezondheidszorg. De PSSS-HCP heeft aangetoond potentieel te hebben om belangrijke aspecten van stigma te meten en een basis te bieden voor de evaluatie van interventies ter vermindering van stigma.
Veel dank voor de waardevolle en inspirerende samenwerking!
Het was een prachtig project om aan mee te werken. Met name Astrid Elferink was actief betrokken vanuit De Bagagedrager bij de internationale uitwisselingsbijeenkomsten samen met Brodie McGhie-Fraser was pHd candidate vanuit Radboud UMC. Wij waren enorm blij met Brodie, die als onderzoeker stage liep bij ons met de praktijk. Brodie heeft meegedaan met vele trainingen in binnenland én buitenland én was actief betrokken bij het testen en ontwikkelen van de vernieuwde StigmaTools. Het was een zeer waardevolle en inspirerende samenwerking! Speciale dank aan Tim Olde Hartman (MD, PhD, Family Physician Department of Primary and Community Care Radboud UMC Nijmegen) en prof.dr. Judith Rosmalen (Hoogleraar Psychosomatiek UMC Groningen) voor de zeer prettige samenwerking en vooral ook het vertrouwen in de ervaringsdeskundige aanpak rondom de StigmaTools.
Hierbij een kort interview met vragen die we aan Brodie gesteld hebben:
Wat was de aanleiding voor de ontwikkeling van deze vragenlijst?
Voor mensen met aanhoudende lichamelijk klachten (ALK) zoals fibromyalgie of prikkelbare darm syndroom, ze hebben niet alleen te maken met lijden door de klachten zelf. Mensen met ALK hebben gerapporteerd dat ze stigmatiserende meningen en opvattingen van zorgverleners ervaren wanneer ze medische hulp zoeken. Deze omvatten niet serieus genomen worden en niet behandeld worden als mensen met een echte ziekte. We weten ook dat veel zorgverleners het werken met mensen met aanhoudende klachten een uitdaging vinden. Hoewel er interventies worden ontwikkeld om stigma door zorgverleners te verminderen, is er een gebrek aan instrumenten om stigma te meten.
Wat was jouw rol?
Mijn rol was het ontwikkelen en evalueren van de items die we in onze vragenlijst zouden testen. We ontwikkelden items op basis van andere voorbeelden van vragenlijsten en hielden interviews met verschillende soorten zorgverleners om te testen hoe ze werden begrepen. Vervolgens hebben we deze items getest in een online enquête voor zorgverleners in het Verenigd Koninkrijk.
Wat heb je gedaan/geleerd/ervaren bij De Bagagedrager dat je nu meegenomen hebt/verwerkt hebt in dit onderzoek/publicatie.
- Door mijn ervaringen met De Bagagedrager, heb ik geleerd dat je altijd moet testen wat je ontwikkelt, en dat je er zoveel mogelijk verschillende mensen bij moet betrekken om te helpen. Zelfs als je denkt dat iets duidelijk is, wordt het misschien niet door iedereen op dezelfde manier begrepen! Samenwerken met mensen betekent dat je uiteindelijk een veel betere kwaliteit hebt.
- Ik heb ook geleerd hoe belangrijk het is om moeilijke vragen te stellen over stigmatisering. Tijdens onze interviews wilden we de uitdagingen en frustraties begrijpen die zorgverleners hebben. Het kan moeilijk zijn om te vragen naar negatieve overtuigingen of stereotypen die mensen hebben, maar alleen door erover te praten kun je beginnen met het verminderen ervan. We merkten dat veel deelnemers heel open waren over hun eigen meningen en onze vragen gebruikten om hen te helpen nadenken.
- Net als de StigmaTools van De Bagagedrager, hopen we dat dit een hulpmiddel in de ‘toolbox’ is dat kan helpen bij het verminderen van stigmatisering. Zorgverleners hebben behoefte aan meer formele onderwijs over ALK en aan interventies die specifieke vaardigheden, zoals communicatie en uitleggen van klachten, helpen opbouwen.
Wil je meer weten over het project Etude?
Bekijk deze linkedinpagina van Etude, met vele podcast’s, onder andere ook van Brodie! https://www.linkedin.com/company/etude-training-network/posts/?feedView=all Erg leuk en leerzaam om naar te luisteren.
ETUDE: Europees project tegen stigmatisering van SOLK – De Bagagedrager
Stigma The English Version in Florence – De Bagagedrager
