Wieke (1965) woont in de mooiste regio van Nederland: de Achterhoek, gemeente Bronckhorst. Ze houdt van dit gebied, omdat het bos, water en mooie landschappen biedt. Ze heeft in 2021 een hersenbloeding gehad. In haar proces wil ze ons graag meenemen. Ze schrijft over wat haar bezighoudt, waar ze tegenaan loopt en waar ze blij van wordt met de gevolgen van haar hersenletsel. Dit doet ze voor het project Meedoen? Hoe dan? mogelijk gemaakt door de Hersenstichting.
Wanneer is genoeg echt genoeg?
Na mijn hersenbloeding in 2021 begon ik bij de revalidatiekliniek Klimmendaal direct met revalideren. De linkerzijde van mijn lichaam was verlamd geraakt. Het doel van de revalidatie is dat je zoveel mogelijk herstelt, zodat je minimaal jezelf weer kunt verzorgen. Vooral in de eerste 3 maanden is er veel winst te behalen. Een arts zei tegen mij over mijn hersenbloeding: “Je kunt het zo zien: er is een ader geknapt in je hoofd. Afhankelijk van de plek in de hersenen waar de beschadigingen zitten, dus waar de bloeding is geweest, is er zuurstoftekort ontstaan”. Bij mij heeft de linkerhelft van mijn lichaam er van langs gekregen. Ook heb ik cognitieve problemen, waarover je in mijn andere blogs kunt lezen.
Dagelijkse training tijdens opname
Mijn lijf moest zoveel mogelijk gestimuleerd worden. Eerst opnieuw leren zitten, dan lopen, dan mijn arm in beweging krijgen. Fysio-, ergo- en logotherapie, maatschappelijk werk en psycholoog, dagelijks training. Alles om zoveel mogelijk te herstellen. Ik kreeg een brace aangemeten met aangepaste schoenen.
Ik werd ruim 4 maanden opgenomen en behandeld. Daarna 3,5 maanden poliklinisch. Ik ging 3 keer per week met de taxi naar de revalidatiekliniek Klimmendaal. Alleen de reis was voor mij al zeer vermoeiend. Ik had veel last van prikkels, zoals auto’s op de snelweg, de schaduw van bomen wanneer er een hele rij staat, de radio die aanstond of het gepraat van de chauffeur. In die tijd vond ik nog dat ik geen grenzen mocht aangeven, bijvoorbeeld vragen of de radio uit kon. Ook durfde ik nog geen koptelefoon op te zetten, zodat de chauffeur kon zien dat ik niet open stond voor een gesprek. Ik heb van een hulpverlener geleerd om dat wel te doen, en het helpt!
Naar huis
Toen de poliklinische behandeling erop zat, ging ik thuis verder met 3 keer per week fysio. Dat laatste doe ik nog steeds. Om beter te kunnen lopen heb ik een paar operaties en behandelingen ondergaan. In 2022 een Baclofen-pomp om de spasmen in mijn been te verminderen. In 2023 had ik een operatie aan mijn enkel om mijn voet rechter in plaats van in een spitsvoet te zetten, waardoor ik beter en minder pijnlijk kan lopen. Tegelijkertijd kreeg ik 1 keer per 3 maanden een botoxinjectie om de spasmen te verminderen.
Opnieuw opname en herstellen
In 2024 had ik de pech om te vallen met mijn scootmobiel en mijn schouder te breken. Ik heb zo verschrikkelijk veel pijn gehad! Ik schreeuwde het uit. De ambulanceverpleegkundige heeft me een paardenmiddel toegediend om me op de brancard te krijgen. De arts op de eerste hulp concludeerde een gebroken schouder en ik kon weer naar huis. Ze hebben zich in het Slingeland niet gerealiseerd dat een heftige gebeurtenis bij iemand met hersenletsel heel anders is dan bij iemand zonder hersenletsel. Thuis was het voor mi, voor mantelzorgers en thuiszorg teveel. Ik werd 5 weken opgenomen in de kliniek Klimmendaal. Daarna heeft de fysiotherapeut de behandeling voortgezet. Ik heb hard gewerkt om zoveel mogelijk mijn linkerarm te herstellen tot het niveau van voordat ik gevallen ben. Helaas is dat (nog?) niet gelukt.
Revalideren: doorgaan of is het klaar?
Na vijf jaar zoeken, werken, verwerken en leren om omgaan met mijn beperkingen – zowel fysiek als mentaal – vraag ik me af of mijn herstelproces klaar is. Ik vraag me af of ik voldoende gerevalideerd heb. Ik heb op dit moment een heel dubbel gevoel. Moet ik doorgaan met revalideren of is het klaar? Elke keer als ik bij een arts kom, stellen ze een behandeling of therapie voor. Waarschijnlijk lezen ze de eeuwige hoop op volledig herstel in mijn ogen.
Er zijn ook alternatieve trajecten die ik geprobeerd heb, zoals acupunctuur, ayurvedische massage (aanrader!) en craniosacrale therapie. Ik volg diëten geadviseerd door een mesoloog. Ik eet suiker- melk- en glutenvrij. Ik eet (al mijn halve leven) vegetarisch en weinig koolhydraten, ik drink geen alcohol en amper koffie. Voor mij nauwelijk een probleem maar uit eten of bij naasten eten is lastig. Dan voel ik me vervelend.
Wie helpt me beslissen?
Even terug naar mijn zoektocht: wie helpt me beslissen? Met wie kan ik een weloverwogen, goed doordacht, medisch onderlegd besluit nemen? Ik weet het antwoord op deze vraag wel hoor! Professionals en mijn naasten zeggen: Ja, Wieke, dat kan er maar eentje doen en dat ben je zelf! Ze zullen zeggen dat ze dat niet voor me kunnen beslissen.
Trouwens de meningen van de professionele wereld is verdeeld. De ene arts zegt dat de revalidatie na anderhalf jaar wel klaar is. Andere welgeleerde professoren zeggen dat revalideren je leven lang door kan gaan.
Wanneer is het genoeg?
Ik ben wel klaar met al die dokters. Het kost veel energie om te hoppen van de een naar de ander. Ik vind dat ik 5 jaar lang hard geknokt heb. Een keer moet het genoeg zijn.
Ik wil stoppen maar toch…..
Zei een arts me maar dat dit het is…..
Er komt een songtekst bij me naar voren. Die gaat zo:
Als dit het is is dit het
Als dit het is is dit het
Als dit het is is dit het en we zullen het wel zien.
Zal ik dat op een tegeltje zetten?
Lieve groet van Wieke
Tot slot
Dit is mijn laatste blog, ik heb het met veel plezier, al klinkt dat in deze context vreemd, geschreven.
Ik heb hulp gehad van Mariska Dasselaar, die me met het redigeren heeft geholpen en Ellen Spanjers die het mogelijk heeft gemaakt om meer bekendheid te geven aan Niet Aangeboren Hersenletsel. Ik wil jullie hier hartelijk voor bedanken 😊
Lees hier alle blogs van Wieke:
Wieke’s Blog (1) Beroerte
Wieke’s Blog (2) Plannen en organiseren
Wieke’s Blog (3) Overprikkeling
Wieke’s blog (4) Rouw
Wieke’s blog (5) Wanneer is genoeg echt genoeg?
Wil je reageren? mail naar meedoen@debagagedrager.nl
of lees meer over het project Meedoen? Hoe dan? mogelijk gemaakt door de Hersenstichting.