Anita (1971), iedere 20 jaar heb ik ‘iets met mijn hersenen’. In mijn jeugd een hersenschudding, in 2003 een herseninfarct en in 2023 een hersenkneuzing. Anita schrijft over haar ervaringen met hersenletsel, wat het betekent voor haarzelf én haar omgeving. Deze blogs schrijft ze voor het project Meedoen? Hoe dan? mogelijk gemaakt door de Hersenstichting.
“Ik houd best van geraniums maar ga er niet achter zitten”.
Begrijp je waarom?
Begrijp jij waarom ik nooit vooraan loop bij mijn grote hobby, muziek maken bij de plaatselijke muziekvereniging?
Begrijp jij waarom ik ‘niet uit mijn doppen kan kijken’ en soms ergens tegenaanloop.
Begrijp jij waarom ik het liefst een spiekpapiertje heb wanneer ik een belangrijk gesprek heb?
Begrijp jij waarom ik niet altijd naar je zwaai?
Begrijp jij waarom ik soms mijn mond maar dichthoud?
Begrijp jij waarom ik ieder jaar, al 20 jaar lang, 4 april vier (ik ben 51 en het is niet mijn verjaardag)?
Terug naar 2003
Het was voorjaar en zoals altijd heerste er een griep. Nu ben ik normaal gesproken niet echt ziek, hooguit een beetje kwakkelig. Zo ook in die eerste week van april. Manlief had de griep, lag in bed, want ja mannen zijn altijd net iets erger ziek. Maar tegen het einde van de week, toen hij begon op te knappen sloeg ook bij mij dat kwakkelen toe. Op vrijdag besloot manlief dat hij nog 1 dag thuis zou blijven zodat ik even kon ‘kwakkelen’. Iets dat niet echt lukt met twee jongens van 2 en 5 jaar. ‘s Avonds werd ik even helemaal niet lekker en viel even flauw. Tja, het was een heftige griep dit jaar dus ook ik zou wel iets beroerder zijn. Dus gewoon naar bed, niets aan de hand. Morgen weer een dag. Na deze dag rustig aan doen zou het vast een stuk beter gaan.
Zal ik de huisartsenpost bellen?
Maar de volgende dag was ik helemaal niet opgeknapt. Sterker nog, ik was ontzettend moe en had het gevoel dat ik alles niet zo goed zag. Jeetje, het was echt een heftige griep. “Zal ik maar even de huisartsenpost bellen?” vroeg manlief. “Nee joch, ben je gek. Dit gaat zo over, heftige griep weet je nog?” Maar de volgende morgen was er weinig veranderd en dat zien…ik zag echt niets aan de rechterkant, wel raar.
De huisartsenpost werd gebeld, bekeek even en zou overleggen in het ziekenhuis. Al snel werden we gebeld we moesten naar het ziekenhuis komen. Daar wilde ze toch even verder kijken. De beide jongens werden even bij de buren geplaatst en wij naar het Gelre Ziekenhuis. Omdat het nog net geen 12 uur was moesten we om het gebouw heen lopen van de parkeerplaats naar de ingang van de spoedeisende hulp. Daar aangekomen werd er een scan gemaakt en mocht ik ineens niet eens meer rechtovereind zitten.
“Gaat u maar even zitten meneer, want wat we gezien hebben is niet zo mooi” zei de dokter. Manlief ging zitten en ik dacht alleen maar: een scan, niet zo mooi, ik ben 31…..Ze hebben een tumor gevonden, kunnen er niets meer mee. Ik ga dood! Maar dat was niet zo. Het was ‘maar’ een herseninfarct die ik waarschijnlijk vrijdagavond gehad heb. “Ik blijf gewoon leven!” was mijn eerste gedachte. Wat volgde was een week ziekenhuis. Omdat ik ‘alleen maar mijn halve gezichtsveld kwijt was, en oké ik liep wat wankel, ik had moeite met het vinden van de juiste woorden en de fijne motoriek was er ook niet meer; mocht ik eigenlijk wel naar huis.
Bent u ouder of jonger dan 65 jaar?
Er kwam iemand langs om de verder zorg te regelen. En dan mocht ik naar huis. Niet dus! Deze mevrouw staarde alleen maar in haar vragenformulier. Ze herhaalde mijn naam en vroeg vervolgens: “Bent u ouder of jonger dan 65 jaar?” ik heb haar gevraagd wat ze dacht waarop ze even over het papier heen keek. Vervolgens ging de blik terug naar het formulier en antwoorde ze: Jonger, dan kan ik helaas niets voor u betekenen”. En ze ging. De neuroloog vond het niet verantwoord dat ik dan naar huis ging met twee jonge kinderen en liet me nog een week langer in het ziekenhuis voor ik naar huis mocht.
Die eerste nacht, heerlijk in mijn eigen bed. Maar oh wat kwam ik van een koude kermis thuis de volgende morgen. Ik stond op, wat al een hele klus was en veel energie koste, stond voor de kast om een vest te pakken maar kon deze niet vinden. Na 5 minuten was ik zo moe, zo ontzettend moe van het zoeken dat ik terug ben gegaan naar bed.
Maar iedere dag ontdekte ik weer een manier waarop mijn andere zintuigen iets compenseerde wat mijn ogen niet meer zagen. Of leerde ik om op een andere manier de dingen te doen. En ja ik ben regelmatig te ver gegaan daarin. Denken dat iets wel moet kunnen en dan halverwege erachter komen dat je teveel, veel te veel, van jezelf hebt gevraagd. Zo ging ik na een maand een klein stukje lopen om even met mijn zoontjes naar het marktplein te gaan. Maar daar aangekomen had ik geen idee hoe ik het moest gaan redden om ook weer terug te komen. Zo moe. En ik had er zo goed over nagedacht. De jongste weer in de kinderwagen, was ik hem in ieder geval niet kwijt. Maar het was dus achteraf toch te veel. Stapje voor stapje ontdekken wat kan er nog wel en wat niet. Heel vaak je hoofd stoten (ook letterlijk).
Geen therapie voor mij, maar creatief genoeg om zelf aan de slag te gaan.
Ik heb heel erg veel kettingen gemaakt. Ieder kraaltje aanrijgen, goed voor de fijne motoriek. In het begin was het een ramp maar het ging steeds beter. De woorden waar ik niet op kan komen, dat is er nog steeds. Heel frustrerend! En moe worden van tv kijken: het beeldscherm is veel te breed om in één keer te zien. Of muziek/ geluid dat je niet kent. De radio heeft dan ook 20 jaar niet meer aangestaan. Tot ik een tijdje terug een harde smak heb gemaakt met de fiets. (Door de jaren heen ben ik van een ; gewone fiets via een racefiets naar een speedbike gegaan om toch mobiel te zijn. Auto rijden heb ik vanwege het beperkte zicht na het infarct niet meer gedaan.) Maar die muziek: ik kan er weer tegen na de klap, over de kop met 40 kilometer per uur. Er is dus nog steeds hoop.
Van 40 meter naar 40 kilometer lopen
40 meter lopen in 2003 werd 40 kilometer tijdens de vierdaagse in Nijmegen 9 jaar later. Een mijlpaal die voor mij betekende dat als ik het zou willen ik tot heel veel in staat ben. Die gedachte is er niet zomaar, een broeder die me, in de eerste week in het ziekenhuis niet meer kwam ophalen voor een nieuwe scan omdat ik niet in de rolstoel wilde gaan zitten. Lachend zei hij dat ik het dan wel zelf kon. Doodeng vond ik het om, met mijn halve zich waar ik toen nog niet echt aan gewend was, alleen terug te moeten lopen in een vreemde omgeving. Maar het lukte! Vraag niet hoe maar het gaf een fantastisch gevoel. Ik kon nog iets!
Ik kan nog iets!
En dat is me bij gebleven: IK KAN NOG IETS! En dat iets is door de jaren uitgebreid. Ik ben zelfs weer een opleiding gaan doen en weer gaan werken. Maar altijd met in mijn achterhoofd die broeder: als je wil kom je een heel eind. En anders, dan probeer ik er de lol van in te zien.
Ja, ik zit regelmatig onder de blauwe plekken omdat ik weer eens ergens tegen aangelopen ben. En nee, ik zie niet altijd alles en iedereen onderweg omdat ik dondersgoed op de weg moet letten. En mijn kinderen leerden fietsen terwijl ik aan de binnenkant fietste, (werd ik regelmatig op aangesproken), zo kon ik ze tenminste vanuit mijn ooghoek zien.
Ja, ik heb graag een spiekbriefje omdat ik niet altijd de juiste woorden kan zeggen. Ik weet ze wel: begint met de letter…. Klinkt als…..maar het echte woord komt er niet uit. Dat is ook de reden dat ik in gezelschap soms maar mijn mond houd. De juiste woorden zoeken kost te veel tijd.
Begrijp je nu waarom ik ieder jaar, al 20 jaar lang, 4 april vier?
Omdat ik ook blij ben dat me dit is overkomen, blij omdat het me ook een boel gegeven heeft.
Omdat ik nu iedere stap bewust zet en dankbaar ben voor wat er nog wel is (en dat is heel veel 😊)
Gewoon proberen, ontdekken en verwonderen dat het is gelukt.